Io, amica di Paolo, “uomo libero”

Paul Freeman (che i nostri lettori conoscono anche per l’ottima penna) è diventato amico di Giovanna Arminio (altra firma che non abbiamo bisogno di presentare) al Circo Massimo: lì è nata un’amicizia fatta di confronto fra genitori, incentrata in particolare sull’attenzione ai bambini più speciali, spesso i più trascurati. Oggi due amici parlano di P.E.I. a tutti noi

di Giovanna Arminio

Per un certo periodo che non sono in grado di quantifcare, Paolo Cilia è stato per me solo un contatto su facebook. Non uno qualsiasi però, ma quelli da cui è meglio tenersi a distanza di sicurezza se non hai niente di intelligente da dire: insomma, immaginavo il garbato intellettuale che, anche senza volerlo, ti fa sentire inadeguata. Ma leggendo i suoi post e riﬂettendoci su, sentivo che c’era qualcosa di speciale. Poi, al Family Day dello scorso 30 gennaio, tra le migliaia di persone che avrei potuto incontrare e finalmente conoscere di persona, il primo che mi venne incontro fu proprio lui: i nostri occhi si parlarono subito e con un abbraccio fraterno nacque l’Amicizia.
L’immagine di persona forse un po’ distaccata e quasi supponente che la mia mente aveva costruito, fu spazzata via dalla realtà e ci ritrovammo a condividere figli, panini farciti da scambiare e bambini da portare in bagno, mentre uomini e donne si succedevano sul palco, regalandoci una giornata indimenticabile.
Oggi vi racconto la sua storia e, insieme a lui, parliamo di insegnamento di sostegno e P.E.I. (Piano Educativo Individualizzato), efficace ma in gran parte disapplicato strumento di tutela e promozione del bambino con disabilità, previsto dalla legge 104 del 1992. Per sensibilizzare, informare e aiutare le famiglie che aﬀrontano quotidianamente disagi e spesso solitudine, Paolo Cilia, web designer e musicista, co-fondatore di P.E.I. consapevole (www.peiconsapevole.org), mette al servizio degli altri esperienza personale e competenze specifiche.

Paolo, da quanto tempo ti occupi di disabilità e perché?
Cara Giovanna, mi occupo di disabilità da diversi anni sin da quando, ventenne, ho fatto alcune esperienze significative. Poi, dal 2003, il Signore ha donato a me e Francesca tre figli, di cui due disabili. Giovanni Maria, autistico, non vocale e con ritardo cognitivo grave. E Maria Elena, l’ultima nata con la Sindrome di Down e ritardi aggiuntivi globali. Maria Chiara, la secondogenita, è un aiuto indispensabile in questa situazione.

Quali sono le maggiori difficoltà che una famiglia con figli disabili si trova a dovere fronteggiare?
Anzitutto la prima è prendere coscienza del reale senza fughe. In questo la famiglia è sola. Spesso i primi a non supportarla sono proprio parenti, amici e vicini. Dall’altra parte, i servizi sociali vivono mille contraddizioni, soprattutto ideologiche. La situazione è peggiorata negli ultimi decenni. Il problema, per così dire, non è l’impegno che scaturisce dalla disabilità ma dagli “abili”, anzitutto. E l’impegno che scaturisce dal disabile, come è ovvio, assorbe totalmente.
I disabili e la famiglia incontrano, qui in Italia, un paese fatto di ottime leggi, inattuate in tutto o in parte, di pessimi servizi e di mille difficoltà, sia nel versante della Scuola che delle Istituzioni. Certo, ci sono straordinarie e lodevoli eccezioni, ma parole come inclusione, condivisione e simili sono nella maggior parte delle volte un gigantesco “selfie” che gli “abili” fanno a sé stessi senza cogliere veramente la preziosità e l’unicità del disabile e della disabilità.
Nella moda dei “tornei” modaioli, come di fatto è l’imminente Referendum, tra sostenitori del “Sì” e del “No”, si attuano politiche distrattive gravi verso i “fondamenta” culturali, valoriali, sociali di un popolo, tra i quali il tema della disabilità in generale. E, anche se non è di moda dirlo, i disabili, di fatto, più che discriminati, sono ingolfati, assieme alle loro famiglie, non nelle intenzioni ma nei fatti. Non solo perché gli “abili” sono impreparati, mancano di competenza e non sanno cosa fare, ma anzitutto perché non attivano quella fantasia nella carità che già è seminata nei loro cuori e, in ultimo, non attuano le preziose leggi e i fondamenti giusnaturalistici, cioè i principi basati sulla leggi di natura, in esse presenti.

Quali sono i settori della vita sociale e quotidiana in cui le famiglie sono lasciate sole e abbandonate a se stesse?
Come dicevo, i disabili godono, per Costituzione e prima ancora per natura propria, di alcuni diritti oramai acquisiti a livello di coscienza collettiva, di leggi e di comunità internazionale, ma, al pari della famiglia, oﬀrono una “pietra di inciampo” alla mercificazione globale e al soggettivismo. Obbligano l’umanità ad uscire da se stessa e dai suoi bisogni ego-narciso-centrati. Ed è fatica. Ma è anche un richiamo, che, sotto la patina di parole di cui ci si riempie la bocca, come “inclusione”, “servizi”, “evitare discriminazione”, in realtà non corrisponde ai fatti. Sia con pessimi servizi, sia con il burocratese. Poiché la politica ha smesso di essere se stessa, sia la famiglia che la disabilità sono di fatto trascurate, calpestate, osteggiate. Fare buone leggi è ottima cosa. Ma averle e non attuarle è doppiamente delittuoso. Il disabile si trova immerso in tutta una serie di meccanismi sanitari, comunali, scolastici che non gli spianano la strada, ma la complicano.
C’è un peccato d’origine: i meccanismi di cui parliamo, di fatto, si assumono la “potestà genitoriale”, invadendo l’alveo naturale e sostanziale del disabile che è la sua famiglia. C’è un ritorno al peggior passato. Sembra che la lezione dei totalitarismi non sia stata ancora imparata e ritorna “lo Stato” come “famiglia”, come “genitore”, come “proprietario” dei diritti fondamentali del cittadino. Eppure basta un pochino di psicologia di base per capire che il vero bene del disabile è, anzitutto, proteggere e sostenere la sua famiglia. Inoltre, non sono partite mai veramente politiche valoriali e di servizi sulla disabilità e prima ancora sulla famiglia. Politiche che non sono solo investimenti fiscali sani e adeguati ma molto di più. Sono mancati investimenti valoriali sulla famiglia, la quale è così preziosa che ogni disattenzione, in realtà, è non solo un “crimine sociale” ma un “harakiri” che uno stato si inﬂigge. In questo tutte le agenzie educative, tutte, hanno una loro non piccola responsabilità. Non hanno collaborato fra loro e non hanno collaborato con la famiglia, non l’hanno sostenuta, valorizzata, promossa e ne hanno preso diritti e spazi.
Facendo del male al disabile, al bene in sé e che egli è.
Facendo del male alla famiglia, al bene in sé e che essa è.
Facendo del male alla società e ai meccanismi virtuosi che ne scaturirebbero, anche a livello socio-economico.

Come e perché è necessario assicurare il diritto all’istruzione dei bambini con disabilità?
Il diritto all’istruzione è fondamentale perché spinge il disabile a non richiudersi nel suo “prezioso” limite e all’abile a non rinchiudersi nel suo delirio. È collegato al diritto di “esserci per”, alla sua preziosità ed unicità sociale. Comincia da 0 anni, secondo la legge 104, con il nido. C’è dunque una mutua “fruizione”, per così dire. Il disabile viene istruito, ma egli a sua volta istruisce chi lo istruisce. Non è poesia questa, perché chiunque lavora con le persone disabili sa bene che è mille volte più quello che riceve di quello che dona, nonostante l’impegno e il sano senso di inadeguatezza che occorre avere. Appena uno si sente adeguato e non provocato dalla persona con disabilità, è già fuori strada. Si sta “selfizzando”. Piuttosto, la disabilità, è una via di trascendenza. Per tale natura il diritto all’istruzione, anche se ha nella scuola pubblica, statale o paritaria, una via privilegiata, non è circoscritto da essa, ma tocca tutta l’esistenza del disabile e, nel contempo, tutti i cittadini in tutte le loro aree.

Quali sono i fondamenti normativi del diritto all’istruzione dei bambini con disabilità?
I fondamenti si trovano innanzitutto nella Costituzione e precisamente nell’articolo 3 (che aﬀerma il principio di uguaglianza di tutti i cittadini di fronte alla legge e impegna la Repubblica a rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che impediscono il pieno sviluppo della persona), nell’articolo 30 (che sancisce il diritto-dovere dei genitori di mantenere, istruire ed educare i fgli) e nell’articolo 34, che tutela il diritto allo studio. La legge 104 del 1992 tuttavia ne attua una preziosa ed operativa sintesi, ma, nella sua sostanza, non è ancora applicata e rispettata. Faccio un piccolo esempio. Grazie alla “Buona Scuola”, fatto unico nella nostra storia Repubblicana, ancora molti bimbi disabili non hanno ancora l’insegnante di sostegno ad oggi. Ora, mettiamo che nella migliore delle ipotesi è stato ed è un disagio necessario all’entrata a regime della riforma, è mai possibile che il diritto all’istruzione con le relative leggi venga così calpestato? Ed ancora.
Tu, cara Giovanna, credi che i Dirigenti Provinciali e Regionali non sapessero del disagio che si andava a creare con la scuola che inizia il 15 settembre? Altro che emergenza bullismo! Qui il primo prepotente è un governo che non rispetta le famiglie con disabilità.
Se tali dirigenti non lo sapevano, come addetti ai lavori, come esperti, beh… non sono al posto giusto.
Se lo sapevano, sono complici di un sistema che non rispetta un patto sociale e prima ancora i diritti della persona con disabilità.
Altro aspetto significativo riguarda le ore di sostegno e di educativa scolastica, decise nel P.E.I. e che non possono essere compresse per motivi di risorse o di organizzazione.
Ad esempio, siamo venuti a conoscenza, qui nelle Marche (ma è probabile che ogni Regione si regoli in tal senso) dell’esistenza di una tabella predisposta a livello Regionale, che disciplina le ore da assegnare ad un disabile in base alla sua disabilità. Tale disabilità = tot ore. La tabella aveva carattere orientativo e avrebbe potuto avere una sua valenza in alcuni casi come extrema ratio, ove, ad esempio, non è presente un P.E.I. che indica le ore necessarie, poi richieste dal Dirigente scolastico all’Ufficio Scolastico Provinciale. Invece è diventato una consuetudine che obbliga poi il dirigente a chiedere ulteriori ore in deroga senza fornire al disabile ed alla sua famiglia il servizio di cui necessita dall’inizio della scuola. Nella migliore delle ipotesi.
Questo è un abuso che compie una regione, perché quando è presente una Diagnosi Funzionale e poi un P.E.I. che certifca le ore, queste vanno assegnate non in base a tabelle o, successivamente, a deroghe. Quindi l’Ufficio Scolastico deve fornire dal primo giorno di scuola le ore richieste e lo stesso deve fare il Comune di appartenenza per l’educativa scolastica.
Per il ritardo, noi, come altri genitori, abbiamo fatto ricorso, non tanto per essere contro, ma per ribadire un principio.
Ti pare normale che una famiglia che ha già l’impegno della disabilità debba andare ad individuare i principi, le leggi e il fiume di sentenze in materia, perché Ministri, Dirigenti ed operatori sono incompetenti o manipolatori?
E poi, non in ultimo, questi ricorsi chi li paga? I Ministri? I dirigenti? Certo che no! Li pagano la collettività: i cittadini, cioè, pagano i disagi creati da chi dovrebbe occuparsi di disabilità; costoro, alla fine, non sono responsabili di alcunché e magari facendo carriera.
Tuttavia, come dicevo, il disagio della scuola viene da lontano e anche noi, come genitori, abbiamo le nostre responsabilità perché troppe volte abbiamo lasciato correre.

E la questione degli insegnanti di sostegno?...
Se vogliamo aﬀrontare il discorso della competenza degli insegnanti di sostegno, degli educatori scolastici, allora c’è da mettersi le mani nei capelli. La buona volontà dei singoli è importante, ma non basta. La professionalità non si misura solo sulle competenze, che sono comunque ineludibili, ma su una vocazione a tutto tondo della persona che intraprende il cammino come Insegnante di sostegno o come Educatore. L’umiltà di sentirsi inadeguati è fondamentale.

Paolo, esattamente in cosa consiste il P.E.I.?
Il P. E. I. , Piano Educativo Individualizzato, è un documento importantissimo e fondamentale della persona con disabilità. Fa seguito ad una Diagnosi Funzionale e ad un Proflo Dinamico Funzionale. Qui, nero su bianco vanno inserite tutte le necessità, anche in ore, del disabile, in forma multidisciplinare. Viene redatto a scuola ma in realtà è il documento del Disabile e, come dicevamo, il disabile è anzitutto foriero di diritti e doveri e poi “appartiene” alla sua famiglia.
Registriamo, purtroppo, che in alcune scuole non viene fatto il P.E.I. oppure non viene deciso dal Gruppo di lavoro legittimo, il GLHO, fatto dai competenti operatori della U.S.L. e i docenti, che collaborano con la famiglia. È importante precisare che non è la famiglia a collaborare con loro, ma loro con la famiglia, altrimenti l’articolo 30 verrebbe disatteso e l’articolo 12 della legge 104 ignorato. Spesso la famiglia subisce decisioni fatte da altri e non viene fatto il vero bene del disabile.
Altre volte gli Assistenti Sociali o i Referenti di settore, che non hanno voce in capitolo se non quella di prendere atto delle decisioni assunte nel P.E.I. e farle presenti alle Istituzioni, prendono autonomamente e al posto della famiglia decisioni di ore e di interventi. Ovviamente, essendo dipendenti, vivono il conﬂitto di interessi e ragionano in base alle risorse economiche e non alle necessità del disabile. Di fatto pilotano e manipolano il P.E.I. e questo è gravissimo!
Tale documento contribuisce a costruire un “buon durante noi” (cioè accompagna il disabile nel periodo in cui egli è accudito dalla famiglia) perché ci possa poi essere un adeguato “dopo di noi”. È dunque un “progetto di vita”.

Perché oggi ci ritroviamo a parlare di P.E.I.? Perché ne abbiamo così bisogno?
Perché nella corsa al mercato, ai “mi piace” sui social ed ai selfie ci dimentichiamo del limite. E dimenticandoci del limite diventiamo sempre più disumani. Caricature. Sclerocardici. Un governo ed una azione politica va giudicata proprio dal senso del Bene Comune ed in base ai criteri di Sussidiarietà e Solidarietà. Veri, reali, eﬀettivi, non calpestando la Costituzione ed i fondamenta giusnaturalistici che la “informano”. La Costituzione stabilisce le fondamenta, non è una “legge ordinaria” soggetta ai cambiamenti del momento storico che si vive e, a volte, anche necessari. In questa cornice soggettivistica, le fasce più deboli e sensibili sono le prime a pagare. Tra questi le persone con disabilità subiscono, in più situazioni e più versanti, questo dissesto valoriale.
Poi ci sono servizi tv e governi che vanno alla caccia del falso invalido, che è certamente e tristemente presente, ma rispetto al fiume di bene necessario e che urge attivare, anche qui siamo all’ennesima fuga fatta dal mainstream. Non sono certo i falsi disabili o invalidi che creano problemi di intervento in risorse disponibili. Su questo bisogna essere seri.

Pensi che attualmente gli insegnanti di sostegno siano preparati in modo adeguato ad aﬀrontare e aiutare i bambini disabili o bisogna fare di più?
La disabilità necessita di competenze e vocazione. Entrambe spesso mancano. I meccanismi della scuola non hanno garantito sovente né l’uno né l’altro. Poi ogni disabilità va trattata a sé, con amore. Ti faccio un altro esempio. Nostro figlio ha fatto in questi giorni l’impronta per un apparecchio ortodontico necessario all’assetto masticatorio. Abbiamo lavorato per quasi due mesi quotidianamente con step precisi ed obiettivi comportamentali per arrivare al gesto di aprire la bocca, tenere una forma di impronta e la pasta specifica per un tot di tempo. Ora , tu comprendi che un semplice gesto per noi “abili”, per le persone con disabilità comporta un ritmo, una gradualità, una pianifcazione attenta ed amorosa per raggiungere un eventuale obiettivo. Se raggiungibile.
Ed ogni disabilità è fatta di queste preziose conquiste quotidiane. Ogni persona con disabilità necessita di una specifica e particolare attenzione. Affettiva ed eﬀettiva. Se la scuola è ingolfata nel burocratese come potrà avere questa cura, questa attenzione ad personam? Altro che integrazione.

Mi ha molto colpita il recupero che fai del signifcato etimologico di “economia”, da intendersi come “cura delle cose di casa”. Spiegaci perché la disabilità è una ricchezza sociale e non un peso da sopportare malvolentieri.
Noi associamo ad alcuni termini una valenza negativa. Per esempio, quando parliamo di politica pensiamo a qualcosa di sporco. Ma quella non è politica, è truﬀa ed opportunismo, poltronismo. Questa è la prima responsabilità di una persona che vive la politica: deve rispettare le parole, la loro dignità, il loro peso. Se le parole hanno un peso, allora, per chi ha il dono della fede, lo avrà anche la Parola di Dio. Essa cade su Israele con una pienezza che entra nelle midolla e trasforma. Così in un contesto laico. Così la politica e così l’economia, che sono un bene. Ma l’economia svuotata del senso dell’appartenenza, delle “cose di casa”, del bene comune e della sussidiarietà non è più economia ma furto lessicale, simbolico ed operativo. La disabilità in tal senso è una parola consegnata all’uomo perché ricorda che nel nostro cuore, indipendentemente dal fatto che siamo credenti o meno, è stato posato un seme di bene, una nostalgia di donazione che più viene perseguita più ci trasfgura. Trasfigura chi ha fede al discepolato, alla cristificazione, e apre alla trascendenza anche chi non ha questo dono. Se, ad esempio, non avviene una vera e propria conversione, uno “spostamento” del mercato verso la famiglia e la disabilità, il mercato si trasforma in tirannia e si ingolfa. I fumi che ne escono sono terribili.

Cosa possono fare oggi i corpi intermedi (Comuni, Province, Regioni) sul tema della disabilità e del diritto all’istruzione?
A me pare che occorre recuperare il senso del Bene Comune di cui è intrisa la nostra Costituzione e valorizzare i corpi intermedi, perché ci sia sempre una attenta e formata vita democratica. La democrazia è un mezzo, imperfetto, ma va nutrita, riempita d’anima e di valore. A fare i tiranni “so’ boni tutti”, ma a promuovere una crescita nella democrazia e nei valori che nutrono la ricerca del vero, del bello e del buono, occorre fatica. Pazienza e speranza. È la lezione che Dio ha dato a Mosé tramite il suocero Ietro. Con i corpi intermedi, ben formati, carichi di senso del bene comune, di rispetto delle fasce più deboli, si cresce nel buon governo. Noi che abbiamo il dono inestimabile della fede dovremmo essere i primi a non cedere ai ricatti e al fascino egolatrico del potere. Il vero potere è quello che Gesù chiede ai suoi “Fra voi non sia così…da questo vi riconosceranno”. Il vero potere è quello di San Giovanni Battista che scompare e che magari viene decapitato dalla prepotenza.

Cosa possiamo fare noi tutti?
Per ora ho compreso che occorre studiare, meditare e vivere il Santo Vangelo e la Dottrina Sociale della Chiesa. Sentiamoci sempre sanamente inadeguati e consideriamo le persone con disabilità i nostri maestri e tutori. In certo qual modo una Parola che Dio dice al nostro cammino, un roveto ardente che brucia e non si consuma e in cui toglierci i sandali. Ed è un punto di partenza oltre che di arrivo, sia di scelte quotidiane che politiche e amministrative.
Non siamo noi che facciamo qualcosa alle persone con disabilità, sono loro che ci rigenerano nell’umanità.

Ringraziando Paolo Cilia per il racconto in prima persona di un tema così delicato, intimo ma di grande interesse e aiuto per chi vive le stesse problematiche, chiudiamo il nostro incontro con una breve riﬂessione. Appare fin troppo chiaro che solo attraverso il sostegno alla famiglia, protagonista indiscussa durante il percorso di crescita e apprendimento scolastico del bambino con disabilità, si può assicurare il pieno rispetto del suo diritto all’istruzione. Ma ciascuna famiglia interagisce con l’esterno: ecco perché la disabilità è un tema che riguarda tutti noi, che in un modo o nell’altro, abbiamo il dovere di conoscere e partecipare, come persone, cittadini, insegnanti, istituzioni, alle difficoltà altrui, perché, come ha appena detto Paolo “Non siamo noi che facciamo qualcosa alle persone con disabilità, sono loro che ci rigenerano nell’umanità".

Abbonatevi a La Croce