di seguito una serie di lettere di genitori con figli autistici che faranno il corpo di un unica lettera aperta al Presidente del Consiglio On. Silvio Berlusconi

   




LETTERA APERTA
AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO ON. SILVIO BERLUSCONI

Gentile Presidente, sono la mamma di un uomo di 25 anni, AUTISTICO, sono anni e anni che combatto un qualcosa di cui non si conosce l’origine. Presidente, nel 2000 le statistiche riportavano un bambino autistico su 2.000.000, nel 2011 il rapporto è 1 su 300. Sa cosa vuol dire questo? Che nel 2020 il suo elettorato sarà solo ed unicamente di persone autistiche. Cosa fa il nostro governo per emarginare? Niente, anzi taglia i fondi, taglia terapie, EMARGINA. Proprio Emarginati ci sentiamo noi genitori di AUTISTICI. Cosa dà il suo governo ai nostri figli. NIENTE DI NIENTE. Ci sono famiglie e famiglie che pagano terapie, medicine e spesso arrivano a fine mese senza sapere cosa mettere sul tavolo per pranzare. I nostri figli hanno gli stessi diritti di altri figli. Hanno gli stessi diritti dei suoi figli e dei suoi nipoti, Presidente. Mi dirà che ci sono le provvidenze economiche ma lei sa quanto prende uno psicologo per 55 minuti di visita? Lei sa quanto prende un terapista per 55 minuti di terapia? Moltiplichi il tutto per 6 volte la settimana e 12 volte al mese. Ai minori viene erogata l’indennità di frequenza, istituita dalla Legge 11 ottobre 1990, n. 289, indennità che viene data solo se il minore frequenta la scuola e un centro di riabilitazione convenzionato. In considerazione che i centri convenzionati non hanno posto perché strapieni, i genitori sono costretti a rivolgersi a professionisti privati con un costo mensile quasi pari a € 700.00 per chi fa una sola terapia, ma per l’AUTISMO non c’è una sola terapia, ci sono diverse terapie da seguire, medicinali da comprare, distanze chilometriche da percorrere per raggiungere gli specialisti, quindi la cosiddetta indennità (meglio dire sussidio) si ferma al periodo scolastico. Indennità poi semmai vincolata alla maggiore età del minore. Stesso discorso vale per le persone maggiorenni, quando non ci sarà più mamma e papà che coprono le spese, con 750,00 € al mese, come vanno avanti? Ci penserà lo Stato a fornire il tutto gratis? In Italia non c’è personale specializzato per l’AUTISMO, perché non si conosce l’origine. Nessuno può sapere cosa vuol dire vivere con una persona AUTISTICA, nessuno può capire cosa comporta avere un AUTISTICO in casa, se non si vive personalmente con un AUTISTICO. SI DIVENTA, PER RIFLESSO, AUTISTICI Non c’è cura e non c’è guarigione perché per la cura e la guarigione c’è bisogno di conoscere l’origine e per conoscere l’origine c’è bisogno di ricerca. E LA RICERCA DOV’È? Siamo stanchi Presidente, siamo stanchi dell’omertà che ci circonda, siamo stanchi dell’omertà dello Stato Italiano. Noi genitori di AUTISTICI, sappiamo bene cosa significa dolore, disagio, sofferenza nel constatare che i tuoi sogni si sono infranti con una diagnosi che ti cambia la vita spogliandola. Dell'AUTISMO si ha una conoscenza molto distorta. AUTISMO, non è quello che viene decritto nei film. Magari. AUTISMO è più. AUTISMO è non poter andare a fare la spesa con tuo figlio perché in un centro commerciale c’è spazio che tuo figlio è incapace di gestire. AUTISMO e non andare al parco con tuo figlio perché se urtato inizia a spogliarsi urlando. AUTISMO è non poter andare a casa di amici perché tuo figlio entra in stato confusionale per l’ambiente che non conosce. AUTISMO è parlare con il tuo figlio ed avere la sensazione di parlare con nessuno. AUTISMO non è ritardo mentale. AUTISTICO è quell’essere che, non riuscendo a farsi capire, arriva a battere la testa al muro, pur di farsi capire. Convivere con l'AUTISMO significa assistere alla scena di tuo figlio che cammina per casa per ore e ore, convivere con l’AUTISMO significa veder tuo figlio procurarsi lesioni dando pugni nei vetri. AUTISMO è convivere con le urla di tuo figlio. AUTISMO è il non saper comunicare il mal di pancia o qualsiasi altro male. AUTISMO è tenere tuo figlio per ore e ore in braccio per non dar fastidio ai vicini. AUTISMO è non dormire mai. L’AUTISMO dura per tutta la vita. AUTISMO è tutto, AUTISMO è niente perchè non si conosce la causa e non esiste cura. Aiuti i nostri figli AUTISTICI, aiuti i futuri figli dell’AUTISMO, perché nessuno è immune e può colpire chiunque, aiuti tutte quelle persone che sono veramente diversabili 
©  Pina M. da Napoli - 04 Marzo 2011  



Per mio figlio come ogni genitore che ha il dovere di istruire ed educare voglio un progetto di vita compreso in un intervento psicoeducativo individualizzato. Tutto ovviamente da sola, senza il supporto di nessuno, perchè in Italia ci sono tantissime leggi stupende, ma poi tra la legge scritta e la sua messa in pratica ci sono anni luce di burocrazia e di impedimenti e di interpretazioni che si trasformano in ingiustizie ed inadempienze per le quali nessuno è mai colpevole ovviamente. Solo per precisare il riferimento ad essere sola ed il senso di solitudine si rispecchia in tutte le famiglie ed in tutti i genitori che vivono questa situazione abbandonati da tutti e da soli dobbiamo combattere per salvaguardare l'interesse di ogni singolo bambino/ragazzo. Gli interventi devono ESSERE SOGGETTIVI CUCITI SUI BAMBINI/RAGAZZI SULLE LORO PROBLEMATICHE E SUI LORO PUNTI DI FORZA e l'educazione lo STUDIO e l'INSERIMENTO SOCIALE obiettivi principali. A volte ci si riduce a non vivere ma ad effettuare una guerra aperta con tante battaglie per la latitanza e le inadempienze a livello istituzionale, a tutti i livelli. MIO FIGLIO E' UNA PERSONA CON NOME E COGNOME E' UN CITTADINO ED E' AUTISTICO CON BISOGNI SPECIALI QUALE FUTURO DOPO MAMMA E PAPA'. QUELLO CHE VEDO OGGI MI FA PAURA E FARO' IN MODO CHE NON SIA QUESTO... COSTI QUEL CHE COSTI... SONO STANCA DI SUBIRE voglio il meglio per mio figlio come lo vogliono tutte le madri del mondo.

© Floriana N. da Roma - 04 Marzo 2011

 

L'AUTISMO E' UNA MALATTIA CHE ALTERA LA PERCEZIONE DEL MONDO E PER ALCUNI SI RISOLVE IN UN HANDICAP DAVVERO INVALIDANTE, CHE LIMITA LA VITA SOCIALE COSI' COME I PROCESSI DI APPRENDIMENTO... IN QUESTI ANNI TANTE CURE E TANTE TERAPIE SONO VENUTE FUORI....MA TANTE TROPPE MOLTO COSTOSE.....PER TANTE FAMIGLIE C'E' L'IMPOSSIBILITA' DI ACCEDERE.. COME LA MIA, ESSENDO SEPARATA E DIVORZIATA. CON UN PASSATO POCO PIACEVOLE... MI RITROVO DA SOLA CON I MIEI FIGLI AD AFFRONTARE L'AUTISMO... MA NON MI ARRENDO... PIU' INFORMAZIONE... PIU' RICERCA... PIU' CURE A DISPOSIZIONE DI TUTTI... LE LEGGI CI SONO MA TANTE VOLTE NON VENGONO ATTUATE... VOGLIAMO CHE VENGANO RISPETTATE... I NOSTRI FIGLI SONO ANCHE I " VOSTRI FIGLI"... I NOSTRI FIGLI SONO ANCHE LORO CITTADINI ITALIANI E' COME TALI DEVONO ESSERE RISPETTATI ED AIUTATI... AD ESSERE INSERITI NELLA SOCIETA'...
IO SONO QUI PER CONTINUARE A LOTTARE E' NON MI ARRENDO... AFFINCHE' LE VOSTRE ORECCHIE E I VOSTRI OCCHI NON SI APRINO DAVANTI AI NOSTRI FIGLI...
© Lia da Trapani - 04 Marzo 2011 

Salve, sono  Annarita da Sulmona, madre di Ludovica e Martina, due meravigliose bambine. La prima Ludovica di 16 anni è affetta purtroppo da ritardo psicomotorio, autismo con disturbo del comportamento ed anche celiachia!!
Egregio e gentilissimo nostro Presidente non le voglio raccontare la mia giornata tipo, perché forse e fortunatamente potrebbe non capire, ma le posso sinceramente riferire che il disagio di avere un figlio con questa patologia è davvero molto pesante e gravoso per tutta la famiglia. La nostra come credo quella di tantissimi altri genitori non è vita, ma semplicemente rinuncia ad una vita tranquilla e serena per AMORE del proprio figlio. Quando dico di essere una cittadina italiana non sempre ne sono fiera!! Mi ritengo una cittadina civile e che, sempre, adempie ai propri doveri di madre, di lavoratrice e di persona che rispetta le leggi, tutte!!! Ahimè però Le devo una spiegazione della mia affermazione di non essere fiera: MIA FIGLIA!!!

L’autismo sta in forte ascesa purtroppo e il nostro stato, le istituzioni pubbliche, i nostri servizi pubblici, le scuole, lo stesso sistema sanitario: NON FUNZIONANO!! La vita è un dono di Dio ed un diritto poterla vivere con dignità, rispetto e coerenza, ma non per tutti, almeno per mia figlia e per tantissimi ragazzi/e.  I nostri figli frequentano le scuole, come tutti, ma per loro è diverso! Non sussistono situazioni consone alle loro esigenze di vita scolastica! Non sono a tuttora previste formazioni per docenti di sostegno solo riguardante la patologia dell’autismo. Ogni anno i nostri figli sono costretti a cambiare il proprio insegnante perché non è prevista o, se pur lo fosse non è messa in atto, la continuità negli anni scolastici dello stesso docente!! Chiedo inoltre come cittadina e madre italiana che tutte le terapie previste per la riabilitazione psico-educativa per i nostri figli vengano messe in atto e non a tempo determinato dopodiché il disagio a cui deve far  fronte un genitore diventa oneroso  per tutto il nucleo familiare e con diverse rinunzie anche per i fratelli, normodotati, degli autistici. Negli ultimi anni molte terapie, scientificamente approvate, risultate efficientissime per questa patologia , migliorando di gran lungo la vita degli autistici, sono a pagamento ed i costi sono notevolissimi!! Allora io mi domando perché i genitori più disagiati devono essere impossibilitati nell’ aiutare i propri figli e rendere la loro vita più dignitosa e vivere di rimorsi dolorosissimi oltre a tutte le pene che già la vita ha offerto loro??? E lo Stato dov’è? E per terminare la mia lettera, non ho il coraggio di pensare alla vita di mia figlia dopo che noi genitori non ci saremo più?? Lei, gentilissimo Presidente, vivendo una realtà quotidiana così triste sarebbe fiero di essere un cittadino nonchè genitore ITALIANO??? Grazie, una mamma che ama e che ha diritto di amare senza vincoli e né barriere e che grida anzi urla: IO SONO QUI!!!  Qualcuno mi vede, mi sente??? DEVE FARLO E’ UN MIO DIRITTO ESSERE ASCOLTATA!!!!
© Annarita da Sulmona - 04 Marzo 2011


 

Sig. Presidente mi chiamo Angelo L. ma potrei chiamarmi in qualunque altro modo perchè come me in Italia ce ne sono molti. Noi siamo tutti genitori di bambini autistici. Mio figlio ha adesso 9 anni ed è da quasi 8 che me ne occupo una dedizione assoluta che mi è costata anche il divorzio da mia moglie e come il mio di casi così ne può trovare milioni. Ogni mattina mi alzo alle 7,00 e fino alla sera non mi fermo un attimo non un solo attimo di riposo neanche il sabato e la domenica. Le uscite con amici le vacanze e tutta la normalità di una famiglia "normale" mi è preclusa nonostante tutto continuo anzi continuiamo a lottare e sperare che il nostro stato si accorga di noi e ci tuteli. Sig. Presidente fino a quando i diritti dei nostri figli verranno ignorati? Fino a quando dovremmo sempre gridare e lottare perchè ai nostri bambini vengano date le stesse possibilità degli altri? Sono forse figli di un Dio minore i nostri bambini? Oppure non sono cittadini Italiani? Nel mio piccolo mi ritengo fortunato ma altri genitori di altri bambini come mio figlio non lo sono. Con la presente Noi genitori di figli autistici vogliamo chiedere al nostro Stato dei diritti chiari per noi e i nostri figli:
Diritto all'istruzione con docenti preparati.
Diritto alla salute con centri e personale specializzato per la loro patologia.
Diritto ad essere considerati cittadini di serie "A" e non emarginati come avviene troppo spesso anche da parte di chi dovrebbe tutelarli.
Sig. Presidente secondo Lei questo è pretendere troppo? E' pretendere troppo volere il bene dei propri figli anche dopo di noi? Si metta nei nostri panni e provi a domandarselo sig. Presidente.
la ringrazio
© Angelo L. da Civitanova - 04 Marzo 2011

 

Sono Angela la mamma di Jessica 11 anni e di Daniele un bimbo di 8 anni affetto da Autismo. Lavoro come Infermiera Professionale dal 1996 e nonostante la mia categoria dovrebbe essere più sensibile verso le persone con patologie... ciò non avviene... quando chi è in difficoltà e con lei che deve garantire l'assistenza al prossimo. Ho chiesto un orario ridotto per seguire mio figlio (richiesta negata) quindi attualmente lavoro 6 giorni su 7,  facendo i turni opposti a gli orari delle terapie. Il resto del poco tempo "LIBERO" che ho, lo dedico alla famiglia cioè in primis mio figlio Daniele. Lavorando con lui stiamo ottenendo dei grossi risultati ma il prezzo lo paga l'altra mia figlia (purtroppo non ho tempo per lei) ed il mio marito. La pubblica amministrazione spesso e volentieri non tiene conto dei diritti ottenuto con la 104 la mia azienda mi ha negato tali diritti per più di un anno ed ho dovuto ricorrere ad un legale per far valere ciò che era di mio figlio di diritto. Chiedo leggi più chiare che non danno modo di interpretarle  secondo  chi le mette in pratica e della pubblica o privata amministrazione. Chiedo personale qualificato per seguire mio figlio e chi è come lui all'interno del sistema scolastico. Chiedo che i corsi che formano il personale in grado di lavorare con i nostri figli non sia a numero chiuso. Chiede di organizzare corsi di formazione ed informazione (obbligatori) per le persone che lavorano all'interno del sistema scolastico. Chiedo che le terapie multi-disciplinari siano alla portata di tutti e che si possa accedere tramite il SSN. Attualmente il mio stipendio per intero (che non e poco) viene speso solo è unicamente per i trattamenti di mio figlio.
© Angela A. da Monza - 04 Marzo 2011 



Egregio Signor Presidente
Mi chiamo SIMONE A., sono, ormai da 23 anni, un lavoratore precario della Regione Sicilia, ma, soprattutto sono il papà di Paolo mio unico figlio….AUTISTICO. Con la presente non intendo fargli nessun reclamo circa la mia posizione lavorativa e di conseguenza economica, ma intendo chiederle di farsi carico della tutela dei diritti dei disabili. Non è possibile che in Italia ci siano ottime leggi per la tutela e l’ integrazione dei disabili, ma che restino solo delle pagine scritte in quanto non si riesce a renderli operativi in tutto il territorio per mancanza di fondi o per pura negligenza delle istituzioni preposte. Se avrà la bontà e la voglia di prendere informazioni su questa malattia, vedrà che l’autismo, per la sua galoppante crescita, sta diventando una malattia sociale, ma nonostante ciò, noi genitori, spesso, brancoliamo nel buio per mancanza di informazioni ufficiali, per diagnosi tardive e per tutto ciò che gira intorno a questa “epidemia”. Nella speranza di dare un futuro ai nostri figli, proviamo e riproviamo cure e terapie non convenzionate ed ad alto pagamento, che, spesso, ci riducono sul lastrico, ci fanno svendere le nostre abitazioni, dandoci esigui risultati; il tutto perché, quasi sempre, siamo lasciati in balia di opportunisti che, anche con l’aiuto delle tv nazionali, promettono cure risolutive che altro non sono che emerite truffe !!Le chiedo di attivarsi affinché ad ogni autistico sia data una diagnosi ed una terapia a lui più appropriata e congeniale per il suo miglioramento, un’assistenza valida, professionale e continua che possa aiutarlo ad inserirsi nel tessuto sociale ed avere una vita, in gran parte autonoma, anche quando noi genitori non potremo più aiutarlo. La solidarietà Italiana, da Lei spesso decantata, passa anche attraverso l’aiuto che si riesce a dare ai soggetti più deboli della società! Distinti Saluti

© Simone A. da Trapani - 04 Marzo 2011



Salve signor presidente, sono Fabio, uno zio innamorato di suo nipote, un bambino autistico di ormai 7 anni.. Più della metà dei suoi anni sono stati da me dedicati (con immenso piacere e orgoglio), insieme ai suoi genitori, persone meravigliose, alla sua crescita in questa società, una società che rimbalza il suo essere, che lo ignora, e che purtroppo spesso calpesta la sua e la nostra dignità….. Lui non riesce a comprendere molte situazioni di vita, lui non conosce la malizia e/o la cattiveria dei suoi simili, lui vive in un mondo suo, un mondo dove per poter entrare bisogna prima capire da dove si può entrare, e poi una volta entrati, bisogna adeguarsi….. Molti di noi diventano a loro volta autistici Signor Presidente, tutto questo per un solo ed unico motivo, e cioè per l’amore che cresce immancabilmente per questi bambini che chiedono aiuto, che chiedono di essere aiutati, che chiedono di VIVERE!!!!!!!!!! Io, con i suoi genitori (senza tralasciare altre figure (nonni, qualche altro parente) lottiamo ogni giorno per insegnarli la vita come possiamo, e come lui può recepire tali insegnamenti….. lui ci ha ripaga a sua volta, insegnando MOLTISSIMO a noi, qualcosa che non è descrivibile se non lo si vive, qualcosa di grande, l’amore incondizionato e puro!!!!!! Purtroppo tutto questo viene affrontato quotidianamente da SOLI, con le sofferenze, le delusioni, e i fallimenti che soprattutto all’inizio la fanno da padrone, e nonostante la buona volontà messa in campo, subentra sempre di più la consapevolezza che “l’uomo nero” (l’orco, il mostro, la bestia) che sta dentro di lui e lo tiene prigioniero è quasi invincibile….. Già signor presidente, ho detto QUASI, perché un genitore riesce sempre a trovare la strada per scalfire l’armatura dell’autismo, e una volta scalfita, il genitore e chi combatte con lui lotta, lotta e lotta affinché la scalfitura si trasformi in crepa, poi in fessura, poi in una spaccatura tale da mettere le mani dentro e tirar fuori la bestia…. Nonostante oggi i genitori possono contare l’uno dell’altro, questo non BASTA, NON E’ SUFFICIENTE…. Io lotto al loro fianco Signor Presidente, lotto per loro, e lotto per mio nipote e per tutti i bambini autistici che considero miei nipoti, affinché LO STATO RISPONDA PRESENTE… AFFINCHE LO STATO FINALMENTE DICA “IO SONO QUI”!!!!! Affinché lo stato dica: sono qui con voi per combattere al vostro fianco, perché meritate l’appoggio dello STATO!!!!!!!!! 
I POPOLI DELL’ANTICHITA’ HANNO INSEGNATO CHE SE LO STATO NON PROTEGGE I SUO FIGLI PIU’ DEBOLI… LO STATO INEVITABILMENTE… MUORE!!!!!!!! 
Concludo invitando Signor Presidente a vivere una giornata con tutti noi… ALLORA CAPIRA’…… grazie Signor Presidente…… Fabio S., zio della Roccia…..
© Fabio S. da Porto Sant'Elpidio - 05 marzo 2011


 

Sig. Presidente
sono un genitore di due bambine, entrambe autistiche.
Con questa mia desidero informarla di come "UNA FAMIGLIA AUTISTICA", perché di fatto anche io e mia moglie è come se lo fossimo, possa vivere la nostra "non vita".
La nostra non-vita, anche prima del mio stato di disoccupazione, era già ignobile, infame e indecorosa grazie all'inefficiente, inefficace, sterile e spesso inesistente "intervento" delle Istituzioni di cui mio caro Presidente lei è a capo.
Nessuno ci aiuta, ci sforziamo di "campare" del nostro lavoro, ci sforziamo di cercare inutilmente dove sia la Ricerca, dove la Cura, dove l'Agevolazione, dove ci sia, ma non c'è, un minimo di decenza di Vita.
Mi batto ogni giorno, ogni ora, ogni minuto della mia non-vita affinché tutto ciò possa migliorare e oggi IO SONO QUI !, sono qui a protestare, ad accendere una fiaccola per dire che noi ci siamo e non molliamo: IO SONO QUI ! Nella seconda Giornata Mondiale dell'Autismo, il 2 aprile a Piazza Politeama a Palermo, io e spero un buon numero di persone tenteremo di far luce là dove le nostre Istituzioni continuano a latitare nell'incessante buio, e ribadire che IO SONO QUI !
Ma quando non ci sarò più?
Saranno ancora questi gli interventi delle nostre Istituzioni?
Sono stanco di ascoltare PAROLE che non si trasformano mai in fatti.
Siamo stanchi!
Che ne sarà del "DOPO DI NOI?" ... Chi ci sta effettivamente "pensando"? ... le PAROLE?
Vogliamo FATTI e li chiediamo a Lei Sig. Presidente.
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Gaetano M., 
disoccupato, stanco, affamato ... e padre di due bambine autistiche.
© Gaetano da Palermo - 05 Marzo 2011

Salve, presidente, sono Annarita, mamma di due bimbi, che io chiamo VITA, il più grande ha 6 anni ed è affetto da un disturbo pervasivo dello sviluppo, una diagnosi arrivata tardi, e perche? perché noi, abbiamo trovato molta ignoranza in giro, troppo personale che si definisce specializzato, ma che in realtà e' standardizzato… la vorrei invitare una volta da noi, per farle vivere la nostra giornata, per farle vivere la nostra quotidianità… la nostra storia non è eccezionale è una storia comune... ma sapesse quanta sofferenza… ma io mi chiedo: ma lei ha dei figli, ha anche dei nipoti… provveda a fare qualcosa, nessuno è immune dall'AUTISMO! Noi per entrare nel mondo di nostro figlio siamo diventati autistici anche noi, ma sapesse che gioia entrare nel suo mondo. Questa è una delle tante lettere che le scriverò sarò pronta a fare qualsiasi cosa... per far si chela vita di mio figlio e quella degli altri bambini, possa un giorno essere decente… la ringrazio anticipatamente...

© Annarita V. da Roma – 05 marzo 2011


 

SIGNOR PRESIDENTE...COSA HO DA CHIEDERLE? SONO IL PAPA' DI UNA BAMBINA DI QUASI 10 ANNI....AUTISTICA....LA SECONDA DELLA MIE TRE PRINCIPESSE.....LA MIA E' UNA FAMIGLIA NORMALE COME TANTISSIME ALTRE...NONOSTANTE L'AUTISMO SI SIA PRESENTATO IN CASA IN MODO PREPOTENTE....E' CAMBIATO SOLO STILE DI VITA....E SCUSI SE NON E' POCO...I SACRIFICI FATTI E QUELLI CHE SI STANNO FACENDO..IN COMPLETA SOLITUDINE...NONOSTANTE TUTTO..LA GIOIA DI AVERE QUESTA FIGLIA..E LE SUE SORELLE..E' PARI ALLA SUA SIGNOR PRESIDENTE...PER CIO' CHE LEI PROVA PER I SUOI FIGLI...SOLO CHE IO LA SUA LA POSSO CAPIRE...MENTRE LEI LA MIA...NON CREDO. FACCIO UN BREVE RIASSUNTO PER DARLE UN'IDEA...UNA BAMBINA TRANQUILLISSIMA COME TANTE ALTRE..CHE RIDE PARLA GIOCA...FINO AI 18 MESI..QUANDO INIZIA A ISOLARSI E A EVITARE IL CONTATTO SIA FISICO CHE OCULARE...QUESTO CAMPANELLO D'ALLARME E' STATO SUBITO INTERCETTATO DALLA MAMMA..E SA CHE ISTINTO MATERNO DIFFICILMENTE SI SBAGLIA...HA PENSATO CI FOSSE DI MEZZO L'AUTISMO. INIZIANO LE VISITE..E SIA LA PEDIATRA CHE LA NEUROPSICHIATRA INFANTILE..DANNO LA COLPA ALLA MAMMA PER IL FATTO CHE E' TROPPO APPRENSIVA...QUINDI LORO CHE SE LA PRENDONO CON LA MAMMA..MENTRE IL PAPA' SE LA PRENDE CON QUELLE 2..LE COSE NON CAMBIANO A DISTANZA DI TEMPO...ALLORA SI ARRIVA A FAR FARE UNA VISITA AUDIOMETRICA PER VEDERE SE CI FOSSE DI MEZZO LA SORDITA'...RISULTATO...LE MASTOIDI DELLA PICCOLA..INTERAMENTE INTASATE DI CATARRO..SVUOTATE TRAMITE UN'INTERVENTO IN ANESTESIA TOTALE NELL'OSPEDALE DELLA MIA CITTA'. RICORDO ANCORA LE PAROLE DELLA NPI: SUA FIGLIA NON E' AUTISTICA..PAROLA DI CHI E' ESPERTA IN QUESTO CAMPO..PAROLE CHE IO LE RICORDO OGNI VOLTA CHE ME NE DA L'OCCASIONE PER FARLO...MI SCUSI..ERO RIMASTO ALL'INTERVENTO...QUELLO CHE HA CAMBIATO LA NOSTRA VITA...SUBITO DOPO QUEST'INTERVENTO..LA BAMBINA STAVA MOLTO MALE..MIA MOGLIE IN OSPEDALE CHIESE SE POTEVANO METTERLE UN SONDINO...VISTO CHE STAVA SEMPRE VOMITANDO...PARLO SEMPRE DI UNA BAMBINA PICCOLISSIMA...LE INFERMIERE E I DOTTORI DISSERO CHE IL LORO LAVORO LO SAPEVANO FARE BENE..SENZA CONSIGLI...LI AVESSERO ASCOLTATI....IN GIRO DI UN PAIO D'ORE..LA BAMBINA HA AVUTO UN'ARRESTO RESPIRATORIO..DOVUTO ALL'INGURGITO DI SOSTANZE ACIDE (SUCCHI GASTRICI)..COSI' SI CORRE SUBITO GIU' IN RIANIMAZIONE DOVE MIA FIGLIA LOTTA TRA LA VITA E LA MORTE PER 4 LUNGHISSIMI GIORNI...PIU' 20 GIORNI DI OSPEDALE..PER COLPA DI UNA POLMONITE AB INJESTIS CAUSATA DA PERSONE INCOMPETENTI. QUESTO SAREBBE STATO PREZIOSO PER TANTI GIORNALI E TV..MA A NOI INTERESSAVA DI PIU' RIAVERE LA BAMBINA CHE ALTRO..SIGNOR PRESIDENTE...HO DETTO PRIMA..CHE QUESTO E' STATO L'INIZIO DI UN CAMBIO DI VITA RADICALE...MA NON PER NOSTRA SCELTA...AVENDO A CHE FARE CON L'AUTISMO....ED ESSENDO ABBANDONATI DALLE ISTITUZIONI CHE LEI STESSO VANTA.. E NON SO PERCHE'...SIAMO STATI COSTRETTI A CERCARE QUELLO CHE LA NOSTRA CITTA... REGIONE.. STATO CI HA NEGATO.....ALL'ESTERO...PROPRIO COSI'...ABBIAMO GIRATO L'EUROPA NEL CERCARE QUELLO CHE SERVIVA A MIA FIGLIA...E GRAZIE A THEO PEEETERS..QUESTO LO ABBIAMO TROVATO IN BELGIO..E PRECISAMENTE AD'ASSELT.A LEI QUESTO SEMBRA GIUSTO? COMUNQUE IN BELGIO LA PERMANENZA E' STATA DI 3 ANNI 1\2.....INTERROTTA GRAZIE AL PROGETTO DELLA MIA CITTA'..DI APRIRE UN GRANDISSIMO CENTRO PER IL RECUPERO DELLE PERSONE CON AUTISMO..CHE NOI DA LASSU' ABBIAMO ACCOLTO CON GIOIA IMMENSA.
SIGNOR PRESIDENTE..QUELLO CHE LE HO SCRITTO..SEMBRA POCA COSA PER LEI...MA NON PER NOI...CHE DI SFORZI..SACRIFICI E DI RINUNCE NE ABBIAMO FATTO VERAMENTE TANTI..E TANTI NE STIAMO ANCORA FACENDO. RINGRAZIO IL SIGNORE PER AVERE IO QUESTA BAMBINA..CHE GIORNO PER GIORNO M'INSEGNA COSE CHE ALTRI NON POSSONO DARMI....E LEI SIGNOR PRESIDENTE...PAPA' DI TUTTI I CITTADINI DI QUESTA PICCOLA ITALIA..DICO PICCOLA PER TUTTO CIO' CHE STA FACENDO...AVREBBE FATTO TUTTI QUESTI SACRIFICI..BADANDO SOLO ALLE SUE FORZE? LEI CHE E' IL POTERE DI QUESTO STATO.. E' COSCIENTE DEI TORTI CHE SI FANNO PER I NOSTRI FIGLI? LEI PARLA DI UN ITALIA UNITA...MA UNITA IN CHE COSA? DA GENITORE A GENITORE LE DICO UNA COSA...IO SONO ORGOGLIOSO DI MIA FIGLIA....ANCHE QUANDO PASSO LE NOTTI IN BIANCO..ANCHE QUANDO ARRIVO A STENTO A FINE MESE PER PAGARE QUELLO CHE NECESSITA PER LEI..PER IL SUO RECUPERO. NON SONO OPPORTUNISTA..PER QUESTO LE DICO..CHE NON TROVO GIUSTO CHE QUELLO CHE LA MIA REGIONE OFFRE PER I NOSTRI FIGLI..NON DEBBA ESSERE MESSO A DISPOSIZIONE ANCHE ALLE PERSONE CON AUTISMO DELLE ALTRE REGIONI..E QUI' ENTRA IN MERITO LEI..COME PARTE IN CAUSA...CAPISCA CIO' VOGLIO DIRE...L'AUTISMO IN SARDEGNA E' UGUALE A QUELLO DELLA SICILIA..DEL VENETO ETC..ETC..CI SON DELLE LEGGI SCRITTE..E SOTTOSCRITTE...E DA COME LA PENSO IO..OGNI LEGGE VA RISPETTATA....FORSE LEI E TUTTI I POLITICI NE SIETE ESENTI DAL FARLO..SI RICORDI CHE TUTTE LE PERSONE CON AUTISMO...SONO ANCHE FIGLI SUOI...FACCIA IN MODO CHE CI SI DIA LA POSSIBILITA' DI SAPERE CHE C'E' LO STATO ITALIANO CHE CI VUOLE BENE...FACCIA IN MODO..CHE PROPRIO LO STATO DIA L'ESEMPIO DI COSA VOGLIA DIRE LA PAROLA RISPETTO...E PER FINIRE...MI RIFACCIO SULLA PRIMA DOMANDA CHE LE HO FATTO ALL'INIZIO....COSA VOGLIO DA LEI? VOGLIO CHE LO STATO ESISTA PER MIA FIGLIA E PER TUTTI I FIGLI DI QUEI GENITORI CHE LA VIVONO PEGGIO DI ME...NON LE CHIEDO NIENTE PERSONALMENTE...PERCHE' PER COME VIVO IO L'AUTISMO....QUELLO CHE CHIEDO IO DEV'ESSERE UGUALE PER TUTTI...NON SARO' DI CERTO IO A FARE DISCRIMINAZIONI..NON E' DA ME. ORA LA SALUTO SIGNOR PRESIDENTE..SAPENDO IN ANTICIPO..CHE QUELLO CHE HO SCRITTO VERRA' RIDOTTO AD'UNA PALLINA DI CARTA..E POI GETTATA IN UN CESTINO...PERO'..SODDISFATTO CHE QUELLO CHE HO SCRITTO..MI VIENE DAL PROFONDO....IO ALMENO HO LA COSCIENZA PULITA PER AVER MESSO NERO SU BIANCO..CIO' CHE MI APPARTIENE..........LA MIA STORIA... BRUNO C. PAPA' DI 3 FIGLIE..CHE A DIFFERENZA DELLO STATO STATO ITALIANO.... AMA L'AUTISMO.
© Bruno C. da Nuoro - 05 Marzo 2011


 
Sig. Presidente sono il papà di TOMMASO un ragazzo autistico di 14 anni, come tutte le famiglie con soggetti autistici, anche la mia vive quotidianamente i disagi, le sofferenze e le delusioni che questa infame patologia comporta. Nonostante tutto io, mia moglie e l'altra figlia abbiamo cercato di condurre una vita "normale",c osa che avremmo anche riuscito a fare se solo avessimo avuto un piccolo aiuto da parte delle istituzioni. Invece abbiamo trovato un deserto!!!!!!!!!! e ogni giorno che passa la stanchezza si fa sentire sempre più. Caro Presidente, gestire un figlio autistico significa stare 24 ore su 24 sempre al suo fianco, per noi non esiste una vita sociale e diventa difficile anche andare a lavoro, la sera si va a letto stremati e spesso poiché TOMMASO ha difficoltà a dormire io e mia moglie facciamo i turni di veglia, queste sono solo alcune conseguenze dell'autismo, ci vorrebbero pagine e pagine per metterla a conoscenza di tutti i sacrifici che facciamo..........spesso sento dire dai suoi uomini e porta voci che Lei e' uomo sensibile e generoso ed in una intervista lei affermava di essere sempre pronto ad aiutare le persone in difficoltà, quindi sono sicuro che non negherà un piccolo aiuto alle centinaia di famiglie che le stanno scrivendo, basterebbe per esempio fare qualche legge attuativa per dare un pò di sollievo a tutti noi, incentivare la ricerca su questa sindrome o semplicemente darci la soddisfazione di parlare delle nostre difficoltà in uno dei suoi network...........o scherzosamente parlando potrebbe organizzare nella sua residenza un mega party con tutti i nostri ragazzi. Distinti Saluti
© Carmine R. da Napoli - 05 Marzo 2011



 ... sono ALESSANDRO C. ...

uno dei tanti genitori con figli autistici... I problemi dell'autismo sono molti e di diverso aspetto si tratta di adeguare la patologia autistica sia alle nuove funzioni che alle diverse necessità soggettive. Gli aspetti principali sono quelli statici, quelli impiantistici e quelli distributivi che debbono o dovrebbero essere sviluppati nell'ottica della conservazione più rigorosa della dignità umana... sia per la qualità dei servizi che per le loro particolarissime esigenze personali che richiede un soggetto affetto da suddetta patologia.... 
Mi rivolgo a LEI perché ci sia un riconoscimento alle cure mediche necessarie per inizializzare un autistico alla via dell'autosufficienza... il sottoscritto rappresenta una piccola goccia al mare rispetto al numeroso problema diffuso su scala nazionale, europeo e aggiungerei mondiale... Non potendo scriverle direttamente spero di cuore le arrivi questa mia... Un grido disperato di genitori legati ad un destino precario dei nostri figli per il resto dei nostri giorni.... Distinti saluti
© Alessandro C. da Viterbo - 05 Marzo 2011


 

Caro Presidente mi chiamo Caterina ho 35 anni e tre bimbi, uno, Elpidio è autistico, ha 6 anni e tante difficoltà. Non sono una persona che si dilunga molto ma quello che ci tengo a dire è che la vita di noi famiglie con questi bimbi special...i è tragica, ci sono le leggi è vero ma non vengono attuate, s'incontrano difficoltà in ogni campo dalla burocrazia alla scuola. Poi c'è il dopo di noi, che è l'incubo di noi genitori, la paura che i nostri ragazzi vengano abbandonati a loro stessi non ci fa dormire la notte. Noi esistiamo, viviamo, paghiamo le tasse, siamo cittadini italiani e chiediamo anzi urliamo: AIUTO… non ci abbandoni. NOI SIAMO QUì.

© Caterina P. da Caserta - 05 Marzo 2011

Egregio Presidente
Sono una mamma della Sicilia, di questa Sicilia, spesso, dimenticata da tutti, di questo bellissimo lembo di terra in cui lo Stato e ciò che rappresenta è spesso, latente o assente; ho un bambino, di 4 anni, bellissimo, ma malato di questa malattia che io chiamo “la bestia” ma viene definito autismo!Mi creda, l’autismo ti sconvolge la vita, ti annienta e ti lascia senza respiro e senza forze giorno dopo giorno, settimana dopo settimana, anno dopo anno, senza nessuna tregua.  Sono una mamma che ha dovuto aspettare 10 anni per avere un figlio ed ora si ritrova a lottare, non solo con la malattia, ma anche con mancanza di applicazione dei diritti, ignoranza delle istituzioni che dovrebbero tutelarmi, mancanza di terapie e cure appropriate e soggettive, mancanza di informazione corretta e trasparente... farei prima  a dirle di cosa usufruisco e non quello che manca!! Non penso solo a me e a mio figlio, ma le sto scrivendo anche per quelle mamme che hanno meno possibilità delle mie, che non hanno possibilità di confrontarsi con altri genitori e che si trovano sole e fuori dal mondo col loro dolore e la loro sofferenza… le ricordo che una mamma della mia Sicilia, per la disperazione e la solitudine ha scelto la via più breve per lei e i suoi figli… se non è venuto a conoscenza di questo episodio, si informi perché se succedono questi atti estremi la colpa è pure dello Stato che Lei rappresenta!  Mi chiedo che fine farà mio figlio, che fine faranno i nostri figli? Se sono abbandonati ora che hanno dei genitori che lottano per loro contro i mulini a vento, dopo di noi che fine faranno??
Distinti Saluti
© Caterina Anna C. da Trapani - 05 Marzo 2011


 

Egregio Sig. Presidente, sono una donna di 55 anni e madre di 4 figli, 3 adulti già indipendenti, il piccolo nato 10 anni fa con la Sindrome di Down e diagnosticato nello spettro autistico 6 anni fa, recentemente si è aggiunto anche il Disturbo dell'umore. Tutto questo è terribile: io e mio marito stiamo vivendo nella più completa solitudine, vita sociale azzerata, nessuno svago ci è concesso, persino uscire a fare la spesa è un problema perché all'AUTISMO non piacciono i luoghi affollati, l'AUTISMO non sopporta i rumori, all'AUTISMO non piace mangiare in compagnia, per l'AUTISMO non esiste il gioco, ne la socializzazione e non esiste il linguaggio e quindi si vive in funzione dell'AUTISMO, perché è lui che detta LEGGE. A tutto questo si potrebbe ovviare con terapie specifiche, costose e anche chi non se le può permettere economicamente mette in pratica con enormi sacrifici, per poter dare ai propri figli un minimo di autonomia per un esistenza dignitosa. La cosa certa è che non c'è abbastanza personale qualificato, i pochi corsi che si fanno sono a numero chiuso limitando la preparazione di terapisti e educatori. Inoltre manca l'informazione e la formazione adeguata nella scuola che è centrale per avviare l'integrazione e lo sviluppo della comunicazione garantendo tutte le ore di sostegno con rapporto 1/1 e con continuità dell'insegnate. Servono strutture adeguate distribuite in tutto il territorio e garanzia di assistenza per tutta la vita perché di AUTISMO non si guarisce. Io portando avanti una gravidanza a rischio, data l'età, ho scelto la vita per mio figlio (e sicuramente potendo scegliere oggi mi sarei tenuta solo la S. di Down, per farle capire quanto è tremendo l'autismo) e pretendo che come cittadino Italiano ne faccia parte a pieno titolo e visto che le Istituzioni si perdono nei meandri della burocrazia sono io che grido per lui ''IO SONO QUì'' Ketti B. mamma di Lorenzo
© Ketty B. da Villacidro (VS) - 05 Marzo 2011



Egregio Sig. Presidente, ank'io ho un figlio autistico abbastanza grande e come altri genitori le avranno scritto, le chiedo se lei sa effettivamente cosé l'autismo.. tutti hanno detto che è qualcosa di terribile, ed è la verità, si va per così dire alla cieca, mi scusi il termine, noi genitori siamo soli a combattere un battaglia anzi oserei dire una guerra senza un sostegno di tipo morale ke istituzionale, ciò ke per gli altri è il quotidiano, ovvero la normalità, per manoi fortemente provati sia sul piano emotivo, su quello sociale e anche economico traguardi, sa cosa significa ke una persona non può nemmeno permettersi il lusso, si dico lusso, di decidere quando andare a dormire, o addirittura mangiare, e anke altre cose di prima necessità.... ke non le dico.... queste mi creda sono torture! altro ke vita sociale, siamo degli emarginati, come i ns figli, la società ci rifiuta, le istituzioni... nemmeno a parlarne, potrei continuare questa mia all’infinito ma i risultati non cambierebbero. Le chiedo veramente di farci una visita a domicilio per accertarsi di persona e prendere seri provvedimenti! I ns ragazzi per legge sono disabili quando si tratta di ottenere il rispetto delle leggi ma non lo sono quando ci sono le votazioni, come mai? Tutto ciò è assurdo, e anke deplorevole in un paese come il ns così dicono evoluto ma ho dei seri dubbi in merito siamo secondo la legge tutti cittadini italiani con gli stessi diritti e doveri, ma forse sono più i doveri.... nel momento in cui saremo considerati cittadini a tutti gli effetti, i ns figli non saranno più pacchi o mezzi di speculazione io sarò fiero di dire: sono italiano!
© Patrizia E. da Napoli - 06 Marzo 2011

Egregio Signor Presidente, sono Daniela S., mamma di un meraviglioso bimbo autistico di 7 anni. Le scrivo perché sono stanca, stanca e arrabbiata di dover combattere ogni giorno per la dignità di mio figlio e della mia famiglia che per mancanza di leggi rispettate ogni giorno viene posta davanti a difficoltà immense.... Signor Presidente lei sa cos è l'autismo? Sa che nessuno è immune all'autismo? Conosce il grande disagio che noi famiglie con figli autistici ogni giorno affrontiamo? Ci tengo a dirle che il nostro disagio non è tanto provocato dalla malattia di mio figlio ma da tutto ciò che ci gira intorno, partendo dal non riconoscimento della gravità della sua disabilità per poi continuare con l'assenza di centri riabilitativi e terapisti specializzati seguite da tantissime altre difficoltà.Signor Presidente, io sono solo una mamma, una piccola goccia in questo immenso mare chiamato AUTISMO e come mamma chiedo a lei signor presidente, che è sia padre che nonno, di ridarci la nostra dignità rispettando le esigenze individuali di cui tutte noi famiglie affette da AUTISMO (perché anche noi genitori diventiamo autistici) abbiamo bisogno!!!! Sono sicura che le nostre lettere arrivino al suo buon cuore. Distinti saluti

 © Daniela S. da Foggia - 06 Marzo 2011

Sono la mamma di un bimbo di 4 anni e mezzo affetto da autismo e da epilessia. Faccio fatica a scrivere questa lettera perché devo rivolgermi ad un' Istituzione che per me e la mia famiglia NON ESISTE, o meglio esiste solo per "battere cassa". Devo rivolgermi al Presidente del Consiglio di uno Stato che con coscienza e quindi con dolo ci ignora, abbandonandoci alla disperazione, al dolore e all' impossibilità di assicurare una vita degna alle nostre famiglie. Ma in qualche modo dobbiamo dare voce ai nostri figli e quindi eccoci: NOI SIAMO QUI! Lo Stato dov'è? Non c'è quando i Servizi Sociali ci negano l'assistenza domiciliare ed economica, non c'è quando i servizi scolastici non sono in grado di accogliere i nostri figli con continuità, competenza e professionalità, non c'è quando il SSN non è in grado di effettuare diagnosi precoci e chiare e di assicurare interventi riabilitativi altrettanto precoci, intensivi e specialistici ai nostri figli gravemente disabili (nonostante ci siano conoscenze mediche almeno sufficienti per poter intervenire in modo adeguato), non c'è quando dopo la nostra morte i nostri figli non troveranno strutture idonee ad accoglierli con dignità e rispetto. Tutto ciò condanna loro ad una vita di completa non autosufficienza e noi famiglie ad uno stato di povertà, di depressione e di disperazione. I nostri figli potranno sempre contare sul nostro amore incondizionato e totale di genitori ma per una malattia come l'autismo non è sufficiente il nostro amore, urge l' intervento e la solidarietà di una Società che sappia guardare le persone affette da questa drammatica patologia come a risorse umane preziose per tutti e non come dei pesi e che quindi voglia contribuire alla loro realizzazione umana accompagnando loro e le loro famiglie per tutta la loro esistenza e non come atto di generosità (non abbiamo bisogno di pietà, né delle briciole sotto il tavolo) ma per senso del DOVERE, di RESPONSABILITÀ civile e di GIUSTIZIA. Abitiamo alla porta accanto, siamo come voi, ma non godiamo degli stessi vostri diritti, non per colpe commesse ma solo perché la natura ha riserbato ai nostri figli un destino segnato da una grave malattia, questo è uno Stato INGIUSTO di cui siete responsabili sebbene dormiate sonni tranquilli. Noi ormai non dormiamo più, il dolore e la preoccupazione ci impediscono di abbandonarci al sonno.Viviamo sospesi tra il dolore e la speranza cui ancora e nonostante tutto non sappiamo rinunciare...rispondeteci come meritiamo e soprattutto rispondete ai nostri figli! Che lo Stato risponda alle tasse che paghiamo con servizi ai cittadini, a partire dai più deboli, e non con privilegi per i suoi rappresentanti e il loro seguito.

NOI SIAMO QUI!

© Gloria B. - 06 Marzo 2011


 

Caro e Gent.mo Sig. Presidente, sono Daniela mamma di due figli : Rita di anni 17 e Tom di anni 14 affetto da quella terribile parola “autismo”.
Avrà letto centinaia di lettere di genitori e nella sua cultura sicuramente saprà bene che cosa significa essere genitore di un figlio autistico, non aver diritto ad una vita normale quella che tutti gli altri nella società hanno e non apprezzano. 
A noi è stato vietato vivere nella società usufruendo dei servizi sociali assistenziali esistenti dove non tutti conoscono che cos’è l’autismo, per  noi c’è bisogno di un’altra società che ci aiuta a poter scendere fare le azioni quotidiane portare i nostri figli nei luoghi comuni poter utilizzare quello che utilizzano i “normali”.
Mio figlio Tom è già rinchiuso in un semiconvitto non avuto diritto alla scuola perché non c’era personale specializzato al suo male ed ero costretta a correre andando via dal lavoro perché non riuscivano a trattenere mio figlio poco più di un’ora.
Essendo una mamma che lavora fortunatamente come impiegata nella P.A. ed anche mio marito, abbiamo dovuto prendere la decisione anticipata per l’età di Tom del semiconvitto che non copre neanche le nostre 6 ore lavorative.
Ci sentiamo abbandonati solo perché sfortunati da questo destino, a Tom piace la piscina ma è una terapia non convenzionata, è l’unica attività fisica che lo tiene in uno stato fisico normale eretto , altrimenti nostro figlio si rannicchia si abbandona a sé stesso… terapia x le nostre tasche onerosa… inoltre quanti soldi spesi per le ricerche perché?? Per l’autismo che è vergognosamente una patologia senza diagnosi la ricerca non viene incentivata?? questi figli non hanno diritto alla vita??
Cosa dirle Caro Presidente ci venga a trovare nelle nostre abitazioni la invito a vivere solo 3 ore con noi e forse come fece il protagonista del Film Schindler’s List che x ogni oggetto d’oro poteva salvare una vita umana.. a lei le costa molto di meno… forse una semplice parola…
© Danj E. da Napoli - 06 Marzo 2011

Egregio Signor Berlusconi, sono una mamma ligure e le scrivo per far presente lo stato di disagio in cui viviamo come nucleo famigliare in cui è presente un bambino autistico.Mio figlio è stato diagnosticato nello spettro autistico a due anni fra pochi mesi ne compirà dieci... Dalla diagnosi ad oggi abbiamo fatto un percorso riabilitativo sul bambino che lo ha fatto migliorare molto e che ancora, siamo certi, lo aiuterà. Il percorso non ci spaventa e neanche la fatica quello di cui ci scandalizziamo, e che le vogliamo far presente, è l' assenza di sostegno da parte di chi dovrebbe aver cura di nostro figlio e non lo fa, o perché come nel caso dell' ente territoriale non ha risorse economiche sufficienti (ricordiamo che il comune è obbligato fino al limite della quota iscritta a bilancio, o perché non ha gli strumenti come nel caso dell' insegnante di sostegno che pur essendo un ottima persona non ha titolo ed i corsi che è obbligata a fare per aggiornamento possono non essere attinenti la disabilità, anche nella sanità non sempre gli operatori sono formati per aiutarci a combattere questo "mostro" chiamato autismo.Viviamo in un mondo in cui per cultura vali solo se sei in grado di "fare" per cui nostro figlio è isolato nonostante noi lo portiamo fuori a vivere quello che vivono gli altri nostri due i figli normodotati.Siamo una famiglia unita che non demanda a nessuno l' educazione del bambino ma obiettivamente abbiamo bisogno che lo stato sia presente a combattere con noi.La salutiamo sperando che questa nostra unita a tante altre possa scuotere il suo cuore e portarla ad agire appropriatamente nei confronti di chi non ha voce.

© Anna R. da Ceriale (SV) - 06 Marzo 2011

Caro Presidente, mi chiamo Rita ho 34 anni e sono mamma di 2 bambini e un altro in arrivo, il secondo bambino è autistico è per la mia famiglia come anche nelle altre famiglie non è facile accettare di vedere il proprio figlio chiuso in un mondo suo, è doloroso per tutti soprattutto per i fratelli normodotati, nel mio caso i miei bambini hanno 2 anni di differenza e il secondo bambino l'ho voluto così presto per fare la compagnia al fratellino, ma purtroppo è andata diversamente. Lei non può immaginare come sia brutto sentirsi dire dal proprio figlio a  4 anni: “mamma io a Gabriele non gli voglio bene perché anche lui non me ne vuole, perché non gioca con me”, è un dolore che ti strazia il cuore. Gentile Presidente io le chiedo principalmente persone preparate sull'autismo nelle scuole, corsi di formazioni per queste persone che non sanno nemmeno come approcciarsi con i nostri figli.
© Rita D. da Napoli – 10 Marzo 2011

Gentile Presidente. Sono la mamma di un ragazzo autistico di 14 anni oramai da casa non usciamo più per noi non ci sono più passeggiate o visite dai familiari, per  fortuna ci sono quelle 3 ore di scuola (salvo le gite o assemblee) quando... non c'è scuola non posso fare nemmeno la spesa devo aspettare che rientri un altro in casa, ecco questa è la nostra situazione dico nostra perché come me ci sono tante altre famiglie in queste condizioni e noi genitori stiamo sempre qua a combattere una guerra che non finirà mai e la combatteremo fino allo stremo delle nostre forze perché noi li amiamo…

© Rosaria L. - 12 Marzo 2011

Sono la mamma di Damiano, 10 anni, nato dopo 8 anni dalla prima figlia, desiderato da tutta la famiglia con tutto il cuore, per mia figlia il fratellino che voleva da tanto, ma che non arrivava; quando finalmente è nato, lo stesso ginecologo che lo fece nascere mi disse: "signora, questo bambino è di una bellezza angelica”, era la meraviglia di tutta la clinica, venivano a guardarlo anche le altre neomamme, forse anche per vedere chi era questa mamma dall’età abbastanza avanzata, 44 anni, che aveva potuto mettere al mondo un bambolotto così bello e paffuto, 4,100 kg alla nascita; mangiava e dormiva nella serenità più assoluta allattato al seno fino a 4 mesi, cresceva in salute e in bellezza, ma tutta la gioia e la felicità che avevamo provato per la sua nascita si trasformò in disperazione per mille volte, quando a circa 18 mesi, dopo la somministrazione del vaccino trivalente MORUPAR, maledetto il giorno e il momento!!!!!, Damiano ebbe una regressione quasi istantanea, non ci guardava più, non diceva più nessuna parola, non ci chiamava più, non rispondeva, come invece faceva prima, ai sorrisi e alle parole che gli dicevamo, era in un mondo tutto suo, indifferente a qualunque stimolo piacevole o spiacevole, come il dolore, cominciò a svegliarsi più volte durante la notte piangendo e urlando disperato anche per ore senza motivo apparente, mentre prima era un bambino tranquillo che dormiva sereno tutta la notte; il pediatra, che lo visitava periodicamente, diceva che forse aveva mal di pancia e giù gocce, sciroppi a più non posso, ma non si accorse mai che c’era qualche problema, lui che avrebbe dovuto capire per primo e metterci in allarme, farci fare delle indagini più approfondite, non lo fece mai, neanche quando, già a quasi 3 anni, gli riferivamo che diceva solo qualche parolina, ma le parole delle canzoni le sapeva tutte, anche se a modo suo; ci mandò dall’otorinolaringoiatra, dicendo che forse non sentiva bene, ma lui sentiva benissimo e noi lo sapevamo bene, perché quando c’era la pubblicità correva a vedere la tv da qualunque posto della casa si trovasse. Abbiamo perso del tempo prezioso prima di avere una diagnosi precisa e di poter cominciare a fare qualcosa per aiutare nostro figlio, solo a causa dell’incompetenza e dell’ignoranza in merito a questa patologia da parte della maggioranza dei pediatri, e non solo questo: anche quando si cominciò la terapia riabilitativa in un centro convenzionato, senza mai coinvolgere noi genitori, anzi tenendoci all’oscuro su quello che facevano nei 45 minuti di “terapia” quotidiana di logopedia e psicomotricità, quello che facevano era completamente inadeguato per l’autismo, sempre per la totale ignoranza di ogni intervento specifico per l’autismo, da parte di chi doveva avere la giusta competenza in merito; per 5 anni hanno trattato mio figlio con le stesse tecniche che si usano per la balbuzie, per i sordomuti, per la sindrome di Down, ecc, mentre esistono tantissime tecniche specifiche per l’autismo valide ed efficaci, che abbiamo conosciuto dopo, per conto nostro e non certo per informazioni avute dalla ASL, che hanno dato degli ottimi risultati, MA……C’E’ UN GROSSO PROBLEMA!!!!!! TUTTI QUESTI METODI ADATTI ALLA RIABILITAZIONE DEI BAMBINI E DELLE PERSONE AUTISTICHE IN GENERE, SONO TUTTE A PAGAMENTO!!!!!!!E COSTANO FIOR DI QUATTRINI CHE NON TUTTE LE FAMIGLIE SI POSSONO PERMETTERE DI SPENDERE, ALLORA: 

PERCHE’ NON SI FANNO CORSI DI FORMAZIONE ADATTI A DARE DELLE COMPETENZE A QUESTE PERSONE CHE DEVONO SEGUIRE I NOSTRI FIGLI NEI CENTRI RIABILITATIVI CONVENZIONATI, INVECE DI RIMANERE FOSSILIZZATI SU METODI VECCHI E INUTILI PER LORO??????? 

UN ALTRO PROBLEMA E’ LA SCUOLA:

1 - PERCHE’ NON SI DANNO LE ORE DI SOSTEGNO NECESSARIE PER FAR SEGUIRE I NOSTRI FIGLI A SCUOLA, COSTRINGENDO NOI GENITORI A TENERLI A CASA, NEGANDO COSI’ AI NOSTRI FIGLI IL DIRITTO ALLO STUDIO E OSTACOLANDO L’INTEGRAZIONE? O, SE LAVORIAMO, A TENERLI A SCUOLA IN CONDIZIONI DI GRANDE DISAGIO PER LORO E PER LA CLASSE, DATA LA MANCANZA DI PREPARAZIONE ADEGUATA DELLE INSEGNANTI CURRICOLARI? 

2 - PERCHE’ LA STRAGANDE MAGGIORANZA DELLE INSEGNANTI DI SOSTEGNO E CURRICOLARI, CHE DEVONO SEGUIRE I NOSTRI BAMBINI, NON SANNO UN’ACCA DI AUTISMO?????? 

3 - PERCHE’ NOI FAMIGLIE DOBBIAMO SOBBARCARCI ANCHE LE SPESE PER LA FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI DI SOSTEGNO (QUELLE CHE POSSONO) E PER GIUNTA OGNI ANNO BISOGNA RICOMINCIARE TUTTO DACCAPO PERCHE' OGNI ANNO C'E' UNA NUOVA INSEGNANTE, ALLA FACCIA DELLA CONTINUITA'??????,

4 – PERCHE’ NON SI FANNO CORSI DI FORMAZIONE, OBBLIGATORI E A CARICO DELLA SCUOLA, PER TUTTI GLI INSEGNANTI???????

Il dolore di noi genitori di bambini e adulti autistici è dovuto sì alla consapevolezza che i nostri figli non avranno mai una vita facile, come quella dei “normodotati”, ma soprattutto perché le leggi sui diritti delle persone autistiche, linee guida, buone prassi, ecc…, esistono e da tanto tempo sulla carta, ma sono completamente ignorate; potremmo fare tanto di più per rendere i nostri figli più autonomi possibile e far sì che abbiano una vita serena e dignitosa, ma tutto questo implica delle spese enormi per le terapie da far seguire ai nostri figli, per i corsi di formazione che noi genitori facciamo e che paghiamo per gli insegnanti di sostegno, che cambiano ogni anno e che brancolano nel buio più assoluto; 
MA UNA FAMIGLIA COME LA MIA, PER ESEMPIO, COMPOSTA DA 4 PERSONE, DOVE LO STIPENDIO E’ UNO SOLO E CON QUELLO CI SI DEBBONO PAGARE TUTTE LE BOLLETTE, CI SI DEVE VESTIRE (NOI CI SERVIAMO ORMAI DA ANNI DAI CINESI O AI GRANDI MAGAZZINI ALL’APERTO!!!!!!!), PAGARE LE VISITE SPECIALISTICHE E LE CURE (IO SOFFRO DI PROBLEMI ALLA SCHIENA, OSTEOPOROSI E TROMBOFLEBITE!!!!!) PAGARE I LIBRI DI SCUOLA DELL’ALTRA FIGLIA (ESISTE ANCHE LEI E DI RINUCE NE HA FATTE TANTE IN 8 ANNI E CONTINUA A FARNE), POI DOVREMMO ANCHE NUTRIRCI (OVVIAMENTE SONO PROIBITE LE PIZZE, I PRANZI AL RISTORANTE, I CENONI DI CAPODANNO E CARNEVALE, LE FESTE, ANCHE PERCHE’ DAMIANO NON SOPPORTA LA FOLLA E I FORTI RUMORI), AVREMMO ANCHE NOI DIRITTO AD UN PO’ DI RIPOSO OGNI TANTO E A QUALCHE GIORNO DI VACANZA (LE NOSTRE VACANZE CONSISTONO NELL’ANDARE AL MARE LA MATTINA E TORNARE APPENA DAMIANO COMINCIA AD AGITARSI, L’UNICA NOSTRA FORTUNA E’ CHE IL MARE E’ A 10 MINUTI DA CASA!!!), UNA FAMIGLIA DI QUESTO TIPO, E CE NE SONO DI MOLTO PIU’ DISAGIATE, DEVE ANCHE DISSANGUARSI CON SPESE ENORMI PER AVERE IL MEGLIO PER SUO FIGLIO, LE CURE PIU’ IDONEE ED EFFICACI PER MIGLIORARE LA VITA PRESENTE E FUTURA DI SUO FIGLIO CON AUTISMO E DEGLI ALTRI FIGLI CHE EREDITERANNO UN FARDELLO PESANTISSIMO QUANDO NOI GENITORI NON CI SAREMO PIU’.
PER QUESTO QUELLO CHE CHIEDO A LEI, SIGNOR PRESIDENTE, E’ 

1 - CHE QUESTE CURE SIANO A DISPOSIZIONE DI TUTTE LE FAMIGLIE E CHE SIANO QUELLE PIU’ EFFICACI E ADATTATE A CIASCUN INDIVIDUO CON AUTISMO, CHE E’ DIVERSO DA TUTTI GLI ALTRI, 

2 - CHE CI SIANO DELLE STRUTTURE SPECIALIZZATE E ATTREZZATE PER ACCOGLIERE E CURARE LE PERSONE AUTISTICHE ANCHE DOPO I 18 ANNI, QUANDO INVECE VENGONO ABBANDONATE INSIEME ALLE FAMIGLIE, CHE PIOMBANO ANCORA DI PIU’ NELLA DISPERAZIONE, 

PERCHE’ DALL’AUTISMO NON SI GUARISCE DOPO I 18 ANNI (MAGARI!!!), L’AUTISMO DURA TUTTA LA VITA, MA NOI GENITORI NO!!!!!!GRAZIE.

ADRIANA T., 55 ANNI, MAMMA DI DAMIANO, AUTISTICO, 10 ANNI.
© Adriana T. da Roma - 19 Marzo '11



Gentile Presidente Onorevole Silvio Berlusconi, sono una mamma di uno splendido bambino autistico di 7 anni, Giovanni Maria. Concepito con tutto l’amore di un uomo ed una donna come dono alla vita al primo posto. Una splendida gravidanza con tutti i sogni e le speranze per un futuro sereno pieno di amore con le frivolezze di aspettative del tipo bilingue italiano/inglese o arti marziali/ginnasta per il proprio figlio. Alla nascita abbiamo subito capito che nostro figlio era “speciale” sia per la sua bellezza angelica che per il suo sguardo da “pensatore”. Con il passare dei  mesi ci si accorgeva che in lui c’era qualcosa di diverso. Quel qualcosa di diverso si trasformerà ben presto in affannosi anni di indagini … metaboliche, genetiche, malattie rare, problemi di udito o di vista … praticamente tutta l’Italia, tra ospedali e visite specialistiche e ad ognuna di queste un carico di speranze e poi delusioni. Ma alla fine con estremo ritardo per questa malattia, finalmente dopo 5 anni dalla nascita di Giovanni Maria, la diagnosi: Autismo! Tardi, molto tardi ma non per questo non trattabile.

Questo è quello che Le chiedo gentile Presidente per tutti i bambini autistici una diagnosi precoce, un team di pediatri preparati nell’individuare subito la malattia, preparati anche a non aver paura di dire la diagnosi, perché all’inizio può sembrare un incubo ma poi ti accorgi che è una benedizione.

Il recupero dei soggetti autistici oltre ad essere un beneficio economico per tutta la comunità è essenzialmente un vantaggio per tutti … per quello che donano con la loro vita …  in primis l’esempio che la diversità è bella e costruttiva. Gli autistici sono generosi. Gli autistici sono semplici. Gli autistici sono concreti. Gli autistici hanno un’ingenuità disarmante.

Un vero popolo come quello Italiano, già di per sé generoso e originale, non può non accogliere ed aiutare gli autistici vera fonte di originalità.

Le chiedo gentile Presidente di vigilare non solo sulla precoce diagnosi di questa malattia ma soprattutto di vigilare sulle terapie che oggi sono a carico totale delle famiglie perché le strutture sanitarie non sono pronte e preparate, salvo rarissime eccezioni. Inoltre i servizi che possono usufruire le famiglie non possono essere a macchia di leopardo in Italia. Dalle regioni ai singoli comuni i servizi per i portatori di handicap dovrebbero avere una base comune.

Le leggi in linea teorica ci sono già e sono molto buone ma non vengono messe in atto. Non mi dilungo nel parlare della scuola … ma vien da sé che gli insegnanti dovrebbero essere preparati in modo particolare per l’autismo dove la buona volontà non basta ci vorrebbe una preparazione specifica perché non è facile insegnare a chi si estranea, a chi non parla, a chi urla, a chi si butta per terra, a chi da calci e adotta comportamenti inadeguati.

Gentile Presidente concludo chiedendo per la mia famiglia e per tutte le famiglie che con gratuità ed immensi sacrifici, proteggono, sostengono, curano, crescono,  amano i propri figli “speciali”, un surplus di speranza concreta e di genialità affinché vengano messe in atto quelle scelte culturali e quelle strategie politiche in cui, quando mamma e papà non ci saranno più, ci sarà una società pronta a proteggere e sostenere, curare e crescere i nostri figli ma, soprattutto, ad amarli.

Da quanto il nostro caro paese saprà accogliere questa sfida di compassione e sostenere queste situazioni, si vedrà la sua maturità culturale e sociale.

Grazie dell’attenzione.

© Elena Francesca F. da Ferentino (FR) – 24 marzo ‘11

 

 

 

Onorevole Presidente del Consiglio, manca poco ormai al 2 aprile e sento fortemente l'esigenza di aggiungere la mia testimonianza a quella degli altri genitori che come me vivono l'autismo. Mi chiamo Paola M. e ho due bambini Sara (11 anni) e Andrea (8 anni) autistico. Vado indietro nel tempo e quello che dirò credo sia la storia di molti. Andrea nasce e le sue tappe evolutive sono nella norma fino al raggiungimento del primo anno di vita, sembrava precoce, rideva e mi guardava mentre lo cambiavo, a 8 mesi accennava già il primo "ciao" con la manina e dentro di me pensavo: "questo bambino parlerà prima della sorella". Poi intorno ai 13/14 mesi lentamente ma inesorabilmente Andrea cominciava a cambiare. Ricordo un giorno, io stavo mangiando e lui era seduto immobile davanti alla televisione a vedere il cartone di "Nemo", era troppo immobile...lo chiamai e non si girava, lo feci più volte ma niente, mi misi davanti a lui per distoglierlo, per attirare la sua attenzione, Andrea, a seconda dei miei movimenti, si spostava a destra o a sinistra per continuare a vedere il cartone, una brutta sensazione mi colpì dentro. Visto che nei giorni successivi continuava a non girarsi quando lo chiamavo decisi di fare una prova, di nascosto mentre lui era sveglio nel lettino, buttai un giocattolo per terra per vedere se al rumore avrebbe avuto una reazione, sapevo che avrei potuto spaventarlo, ma a quel tonfo micidiale Andrea non ebbe alcuna reazione, in nulla più totale. Telefonai subito alla pediatra le raccontai tutto dicendole che il bambino non poteva non avere problemi di udito, ricordo ancora la conversazione telefonica, perché mentre parlavo quella brutta sensazione non mi mollava. Cominciammo così la trafila...Il bambino non aveva problemi di udito, tralascio tutte le visite fatte, le analisi, le risposte poco chiare di chi dovrebbe essere in grado di rilasciare delle diagnosi precise. L'autismo, giorno dopo giorno si è portato via mio figlio, l'ha portato via al papà, alla sorella e non solo se lo portò via ma uscì fuori con tutta la sua violenza. Urla, notti insonni, non si poteva uscire, non si poteva cambiare strada in macchina, non si poteva mangiare, non si poteva vivere e cosa peggiore non riuscivamo a raggiungerlo. Esistono gli autismi ed esistono anche genitori, oggi mi rendo conto che ho dovuto sbattere la mia sofferenza e la mia frustrazione da qualche parte altrimenti non avrei potuto aiutare la mia famiglia e non avrei potuto riavere il mio bambino rapito, portato via davanti ai miei occhi, giorno dopo giorno mentre annaspavo impotente nel tentativo di riacciuffarlo. Ho avuto la fortuna poi di incontrare alcuni professionisti preparati, da cui ho letteralmente risucchiato tutto quello che potevo imparare per poter crescere mio figlio. Chi sono le persone preparate? Sono i professionisti che lavorano nell'ambito dell'autismo adottando il metodo cognitivo comportamentale ABA. L'ABA, se fatto bene funziona, è molto impegnativo ma da dei buoni risultati, in alcuni casi ottimi, il problema è che ha costi elevatissimi che non tutti possono sostenere. L'ABA lo definirei un sistema di vita che coinvolge terapisti, genitori e ambiente scolastico. I nostri bambini hanno bisogno di questo intervento intensivo e precoce che attualmente pesa esclusivamente sulle nostre tasche e sulle nostre forze, perche lo Stato è completamente assente. La scuola è nella maggior parte impreparata e siamo costretti a mandare, quando pure lo permettono e sempre di tasca nostra, i professionisti che ci seguono per formare i docenti che non si sa se l'anno successivo saranno presenti. Lo dico spesso e qui lo ripeto non è tanto l'autismo dei nostri figli il problema ma è l'assenza, è l'incompetenza, è l'ignoranza di chi ruota intorno a loro, tutto questo miete vittime, è già accaduto e in una società civile questo non dovrebbe succedere, abbiamo bisogno di uno Stato che ci ascolti, la disperazione di chi commette atti disperati (la mamma di Gela è solo un esempio) è responsabilità anche vostra, vogliamo essere ascoltati, e vogliamo che i diritti dei nostri figli vengano rispettati, siamo in tanti e non vogliamo più essere trasparenti, pretendiamo delle risposte concrete, i nostri figli stanno crescendo ed hanno diritto ad una vita dignitosa. IO SONO QUI insieme agli altri genitori a sottolinearlo.

© Paola M. da Fiuggi (FR) – 27 marzo ’11

 

 

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