1 - Buongiorno Sig. Giovanni Marino, siamo lieti di incontrarla. Cortesemente si presenti e presenti ai nostri lettori la Federazione Fantasia e le sue finalità.Desidero ringraziare per l’attenzione che www.progettoautismo.it dedica alla Federazione che presiedo. Nel presentarmi vorrei anzitutto fare presente che sono padre di due ragazzi adulti entrambi con sindrome autistica: a loro e a tutti coloro che soffrono di questa e di altre disabilità dedico ogni momento e ogni pensiero nella mia quotidiana attività associativa e politica. Ho sempre creduto nell’associazionismo come sistema aggregatore di bisogni e come moltiplicatore di energia per esigere diritti, in primis perché l’unione fa la forza e poi perché la strada dei diritti è irta di ostacoli. Per questi motivi, 5 anni fa sono stato tra i promotori di un’idea federativa che potesse mettere a fattore comune tutte le esperienze italiane nel mondo dell’autismo e che potesse agire come organizzazione unitaria nei confronti delle istituzioni nazionali, superando i limiti e le divisioni territoriali e/o intellettuali. La federazione FANTASIA è nata nel 2008 come coordinamento tra le tre principali associazioni storiche – ANGSA, Autismo Italia e Gruppo Asperger- e da quest’anno si è aperta a tutte le associazioni operanti sul suolo italiano, sia a livello regionale sia a livello provinciale. FANTASIA, come Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger, vuole costituire un unico riferimento in ambito nazionale e l’interlocutore privilegiato nei confronti delle istituzioni nazionali e delle altre organizzazioni nazionali ed internazionali per la disabilità. Il sito è www.fantasiautismo.org , dove sono reperibili tutti i documenti sui principi che ci guidano e sulle campagne e azioni che stiamo portando avanti, a favore della Linea Guida ISS, per l’inclusione scolastica e sociale delle persone con autismo, a supporto dei servizi qualificati per l’autismo, e contro i venditori di pseudo terapie e i propugnatori di ogni ciarlataneria.
2 - Lei ha avuto un ruolo chiave nella redazione delle neo-nate Linee guida. Ci può descrivere come sono nate?
La redazione della Linea Guida n.21 sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti trae origine dal progetto avviato nel periodo 2007/2008 al Tavolo Ministeriale per l’Autismo convocato dall’allora Ministro Livia Turco. Quel Tavolo portò alla stesura di una Relazione Finale che forniva alcune indicazioni sulle iniziative da intraprendere per l’autismo in Italia, con l’avallo del Ministero della Salute. Quindi, in linea con le conclusioni del Tavolo Ministeriale sull’Autismo, e nell’ambito del Programma Strategico "Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico" finanziato dal Ministero della Salute, il SNLG ha elaborato la Linea guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in età evolutiva. Due esponenti di Fantasia, tra cui il sottoscritto, hanno partecipato al panel multidisciplinare di esperti che ha elaborato al Linea Guida.
3 - Qual è stata la consultazione e il modus operandi nella stesura clinica delle linee guida?
Per stendere la Linea Guida è stato in primo luogo costituito un panel multidisciplinare formato da tutte le figure professionali coinvolte nell’assistenza dei disturbi dello spettro autistico (psicologi, pediatri, neuropsichiatri, medici, logopedisti, terapisti, epidemiologi e il metodologo delle linee guida) nonché dalle associazioni dei familiari. La Linea Guida aveva l’obiettivo di rispondere a 8 quesiti, dei quali i primi 6 relativi agli interventi farmacologici e non farmacologici/dietetici proposti in letteratura per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico, con particolare riguardo a valutazione di efficacia, tempi di inizio, durata e intensità, e appropriatezza. Il settimo quesito ha riguardato la valutazione dell’efficacia degli interventi precoci, e l’ottavo la valutazione di modelli di fornitura dei servizi.
Sono stati anche stabiliti i criteri per l’inclusione degli studi pubblicati presenti nelle quattro principali banche dati della letteratura biomedica internazionale; l’appropriatezza degli studi selezionati è stata valutata attraverso una metodologia messa a punto dal NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence, UK) tradotta e adattata. Una procedura ineccepibile dal punto di vista scientifico.
4 - Come Lei ben sa ultimamente - e stranamente visto che le Linee Guida hanno avuto una lunga pre-pubblicazione sul sito dell'ISS - sono emerse alcune polemiche che alcuni hanno presentato come istanza alle Istituzioni. Come mai secondo Lei?
Il processo di elaborazione della Linea Guida ha portato alla formulazione, da parte del panel di esperti, di raccomandazioni che sintetizzavano le evidenze presenti nella letteratura scientifica (all’aprile 2010), questo naturalmente per gli interventi per i quali esistevano studi pubblicati in letteratura, negli altri casi non è stato possibile formulare alcuna raccomandazione. Inoltre, tenendo conto dell’appropriatezza dei risultati, sono state formulate raccomandazioni conclusive (a favore o contro l’intervento, farmacologico o non farmacologico/dietetico), oppure è stata segnalata la necessità di nuovi studi. Le contestazioni che sono state mosse al documento non hanno alcun rigore logico: di fatto criticano la metodologia stessa delle linee guida, quella per cui per gli interventi per i quali non esistono studi pubblicati in letteratura non è possibile formulare raccomandazioni, ma si può solo consigliare l’implementazione di studi volti alla valutazione dell’efficacia. Molti non sanno o fingono di non sapere cosa è la medicina basata sull’evidenza scientifica e curano solo i propri interessi, indipendentemente dalla salute dei loro pazienti.
5 - A tal proposito ci parli di come si è svolta la recente conferenza stampa, tenuta a Montecitorio, il giorno prima della presentazione all'Istituto Superiore di Sanità della Linee guida...
Diciamo che si è trattato di una circostanza surreale, che solo in Italia forse può avere luogo: la politica che ostacola la scienza, che intende confondere l’evidenza scientifica con l’aneddotica e dare a quest’ultima una valenza scientifica. Francamente non potevamo immaginare di trovarci di fronte a una simile deprecabile situazione. Le persone con autismo e le loro famiglie, che finalmente possono contare su raccomandazioni serie sui trattamenti che hanno evidenza di funzionamento, si vedono ostacolare da alcuni politici che si danno da fare a Montecitorio perché questo non abbia seguito. FANTASIA ha immediatamente promosso una campagna denominata “La politica non mortifichi la scienza” volta a fermare tale vergognosa operazione. La sottoscrizione effettuata attraverso il sito di FANTASIA ha raccolto migliaia di firme di persone con autismo, familiari, professionisti, docenti, educatori, istituzioni e organismi vari italiani ed esteri ed è stata portata all’attenzione del Ministro della Salute in occasione della giornata mondiale dell’autismo, il 2 aprile scorso.
6 - Avete qualche iniziativa specifica da presentare alle istituzioni per una migliore attuazione delle Linee guida?
FANTASIA chiede con forza che la Linea Guida ISS sul Trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico – così come è stata redatta – sia portata all’approvazione della Conferenza Stato Regioni perché entri a fare parte dei piani regionali e affinché siano seguite le raccomandazioni in essa contenute. Molte aziende o unità sanitarie locali, molte scuole, non disponendo delle competenze adatte, propongono interventi che non sono nemmeno considerati da queste linee guida, trattamenti che sono inefficaci e questo costituisce uno spreco oltre che una violazione del diritto di cura per le persone con autismo. Ora è indispensabile il passaggio alla Conferenza Stato Regioni; nel contempo FANTASIA sta organizzando convegni e seminari in tutta Italia, in tutte le Regioni, sulla Linea Guida ISS e sulle modalità di attuarla. Come Presidente di FANTASIA ho personalmente perorato con gli esperti dell’ISS e del Ministero della Salute la necessità di proseguire su questa strada e, dopo avere prodotto un documento importante per l’età evolutiva, procedere anche a elaborare le Linee di Indirizzo dei Servizi per l’autismo, che interessano drammaticamente il mondo degli adulti con autismo, spesso dimenticati e considerati non più recuperabili. Non è così: con servizi adeguati anche gli adulti con autismo possono acquisire capacità di autonomia e nuove abilità. Occorre però che i servizi socio-sanitari sappiano rispondere a questa sfida di qualità.
7- Un messaggio ed una proposta per il mondo dell'Autismo eccessivamente frammentato.
Il mondo dell’autismo è stato in passato molto frammentato perché erano molto frammentarie le conoscenze su questo disturbo ed era molto elevata la disperazione delle famiglie di fronte all’autismo. Gli stessi specialisti dell’autismo erano prima molto più frammentati di ora, e davano indicazioni frammentarie alle famiglie. Il peggio ormai è alle spalle, anche se purtroppo ancora alcuni nostalgici retrò persistono nei loro errori, senza confrontarsi con il progresso scientifico. Oggi però abbiamo fatto molti passi avanti e conosciamo di più e meglio quello che altri più avanzati di noi stanno attuando con risultati positivi. Come genitori siamo anche più consapevoli del danno che i venditori di falsi teoremi hanno fatto in passato ai nostri figli e non intendiamo certo tornare indietro. FANTASIA è un vasto schieramento di forze unitario a favore delle Linee Guida, dei trattamenti dell’autismo basati sull’evidenza scientifica, che rappresenta il mondo dell’autismo visto da dentro, ma che ha imparato a confrontarsi con tutte le altre componenti di questo mondo. Certo, dobbiamo ampliare la nostra squadra a tutte le famiglie che la pensano come noi e per farlo intendiamo chiedere a tutte le organizzazioni territoriali di aderire alla nostra federazione FANTASIA per acquisire ancora maggiore peso e importanza su base nazionale e internazionale, offrendo loro tutta la nostra esperienza, competenza e capacità propositiva.
Intervista a cura di Paolo Cilia per www.progettoautismo.it